Queremos hacer mención a la complicada situación de las familias que conviven con un enfermo de Alzheimer, y en especial, a las problemáticas que se suceden en el seno familiar.
A día de hoy la mayoría de AFAS (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer) cuentan con servicios de Información, Orientación y Asesoramiento sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Servicio orientados a dar a conocer a la población general las características principales de la enfermedad de Alzheimer y sensibilizarla de la necesidad de actuar ante las enfermedades neurodegenerativas. A nivel de las familias de los afectados, los conocidos como "cuidadores", pueden beneficiarse de los servicios de Mediación Familiar.
¿Cómo afronta la Mediación Familiar las problemáticas en gerontología?
Desde hace algunos años, el aumento de las tasas de envejecimiento y del
Alzheimer se ha incrementado de manera continua. Hoy en día se cuenta un número
cada vez mayor de personas mayores y un gran aumento de personas enfermas con
Alzheimer, así como dependientes. La organización familiar de hacerse cargo del
enfermo debe adaptarse rápidamente y ajustarse eficazmente a los cambios de
situación. En el momento de la aparición de la enfermedad resurgen los conflictos
entre los miembros de la familia y hacen que el enfermo sea objeto y sujeto del
conflicto. Su bienestar se encuentra, por lo tanto, comprometida.
La mediación familiar en gerontología,
y tiene que ver con el análisis de los diferentes aspectos de los conflictos
intrafamiliares que se presentan a raíz de la enfermedad del Alzheimer, así como
estudiar a los terceros involucrados y su manera de actuar en la resolución de esos
conflictos. Estas dos problemáticas sirven principalmente como hilo conductor para
este trabajo que se sitúa en el cruce de la sociología de la familia, del
envejecimiento, de la salud pública, de la psicogerontología y del derecho privado.
La mediación familiar, el
envejecimiento, el Alzheimer y la dependencia. Se destaca el papel central que tiene
la familia a partir del momento del diagnóstico de la enfermedad.
En el seno familiar, el sujeto enfermo ya no juega el papel atribuido en
épocas anteriores: como padre ó cónyuge. Con la aparición de la enfermedad se
generan unos cambios en la dinámica relacional de la familia. Además, la evolución
progresiva de la patología conduce a la dependencia, acompañada de la aparición
de nuevas necesidades exigiendo así una nueva organización familiar. Pero la
presencia de factores relacionales, económicos y psicológicos ligados a ese
contexto agravan las tensiones, reavivan y acentúan las tensiones que vienen a comprometer esta organización entre los miembros de la familia. La implicación
responsable de unos en la situación, la falta de compromiso y el rechazo de los otros
así como la ausencia de comunicación intrafamiliar y de cooperación, crean un real
impase relacional.
La ausencia de medios que apoyen la pacificación relacional, ocasionan
que los médicos y otros profesionales se encuentren atrapados en estas situaciones
que hace frágil el medio ambiente familiar del afectado así como inducen a tomar
posición en los conflictos. Ante la dificultad de la resolución de los conflictos que se
presentan, el único recurso posible, es a veces la denuncia en los tribunales.
Con la aparición de la enfermedad, se produce un cambio que hace difícil la
cohesión interna de la familia. Siendo la enfermedad un lugar donde se entrecruzan
y se expresan las puestas en escena familiares, la enfermedad parece jugar un
papel activo en la repetición del conflicto originado en el pasado. Pero la patología
no puede de ninguna manera ser la fuente de los conflictos en la familia. El contexto favorece su aparición y juega activamente
un papel revelador y acelerador del conflicto relacional. Ya que a pesar de los años pasados, los antiguos conflictos han permanecido vivos en la historia familiar y
subsisten en la persistencia de relaciones tensas. Por este hecho, los conflictos no
resueltos del pasado están al acecho de la más mínima oportunidad para favorecer
su aparición: entre padres e hijos y conyuges.
Los problemas ligados a la ausencia de comunicación directa, se originan
por la dificultad para expresar emociones todavía presentes relativamente
principalmente entre los hermanos. Es cierto que la ausencia de comunicación se
remonta lejos en el tiempo.
Con la aparición de la enfermedad los unos y los otros
no pueden hablarse más, al punto de no dirigirse más la palabra por el miedo de
enfrentarse. Tratan de establecer mecanismos que eviten el enfrentamiento con
intermediarios. La transmisión de las informaciones y de los intercambios no se
hacen sino por diferentes medios como llamadas telefónicas, mensajes electrónicos
y correos electrónicos enviados a terceros (médicos, ayudantes, abogados, etc.…..)
En lo que concierne a los cónyuges que ayudan ó que son ayudados, la
aparición de la enfermedad provoca modificaciones que hacen más frágil la relación
conyugal y desestabilizan el equilibrio establecido.
Algunos continúan con su vida
conyugal como si nada pasara y viven las promesas de su matrimonio: “La
indisolubilidad del lazo en las dificultades de la enfermedad” contrariamente a otros
que deciden de romper el lazo conyugal alterado por la patología.
En un contexto de pérdida de autonomía progresiva, los miembros de la
familia son continuamente enfrentados a la necesidad del cambio, lo que precisa de
una reorganización adaptada a los diferentes estadios de la enfermedad. Están
obligados a reaccionar en la inmediatez para satisfacer las necesidades emergentes.
Aunque su lazo común siga siendo la persona enferma, el interés de ésta ya no es lo
que está puesto en juego. Es difícil encontrarse, llegar a una decisión común y
organizarse, ya que la comunicación sigue siendo un conflicto y la circulación de la
información sigue estando bloqueada ó más específicamente ausente. El este caso, la familia se encuentra desequilibrada. Ya que entre toda la
familia, el cuidador familiar, siendo reconocido como el único, es a quien los
profesionales informan acerca del proyecto de cuidados. La información que posee
le confiere un cierto poder con respecto a los otros, lo que genera en estos últimos,
un sentimiento de no reconocimiento de su lugar y papel como hijos, cónyuges ó
cercanos al enfermo, aunado a la no valorización de sus esfuerzos para participar é
implicarse en el sostén.
Por otra parte, el dinero como factor principal y aparente de las discordias
familiares, es en efecto el único medio « objetivar el conflicto ». Éste permite a los
protagonistas de agotar sus fuerzas en luchas que de hecho no son razonables así
como de expresar sus emociones ancladas en antiguos odios. Esos odios
enmascaran los dinamismos más profundos que mueven y animan las discordias
actuales, las cuales crecen en la misma proporción en que crecen las necesidades
de la persona afectada y que están ligados con las exigencias de las obligaciones
familiares.
La oposición tomará inclusive la misma amplitud después de haber sido
juzgada la situación puesto que la no expresión de las emociones constituye el
principal freno para la reglamentación de los conflictos. Las partes que presencian el
resurgimiento de sus antiguos desacuerdos cubiertos con nuevos pretextos, verán
que los nuevos conflictos serán tan numerosos como los que existían anteriormente.
Ya que la persona afectada ocupa una posición especial en la dinámica
familiar, éste no podrá escapar a los conflictos y se encontrará de una u otra forma
implicada. Por consiguiente la persona afectada se verá expuesta a un desgaste
asfixiante para su salud física y psíquica llevándola a un síndrome terminal. El
cuidador familiar se queda permanentemente solo con la responsabilidad del
enfermo y este hecho le conduce necesariamente al derrumbamiento moral y
psicológico. Este estado de agotamiento físico y emocional del cuidador repercute
en la ayuda responsable ofrecida a la persona afectada.
Además, la enfermedad del Alzheimer viene a perturbar la vida cotidiana y
contribuye a desorganizar la vida conyugal y a degradar la vida íntima de los
cuidadores de la familia. La falta de disponibilidades puede igualmente impedirles
que jueguen su papel de padres y de abuelos.
Por otra parte, para pacificar las relaciones entre los miembros de la familia
y para proporcionarles tiempos de descanso a los cuidadores, el surgimiento de
nuevos modos de organización familiar, como por ejemplo la “residencia en
alternancia” para el padre dependiente, su establecimiento y su ritmo conlleva
dificultades para conciliar la vida privada y familiar, todo esto agravado por los
impedimentos, cada vez más fuertes, cuando se traslada el paciente de una casa a
la otra.
Este modo de organización que se encuentra en un mero estado inicial,
presenta también dificultades y puede llegar a convertirse en una situación
perjudicial para todos: cuidadores y sus familias respectivas, pero también para la
persona afectada.
Resumen de la Tesis : HACIA UN CAMPO DE INNOVACIÓN: LA MEDIACIÓN FAMILIAR EN GERONTOLOGIA ‘’Análisis de la dinámica familiar en el contexto de la enfermedad d’ Alzheimer. De RABIÀ HAMIDI (2012) Facultad de Murcia.
